Fyrir 10 dögum byrjaði ég að taka inn lyf sem ber nafnið LDN. Ég er með Ms og er búin að vera með það í að verða 17 ár. Ég er búin að prófa nánast öll lyf sem í boði eru nema Tysbry en læknar vilja ekki gefa mér það vegna þess að öll lyf sem ég hef fengið hafa ekki virkað á mig og segja líka við mig að ég sé ekki nógu veik. S. l. 2 ár hefur mér hrakað mikið og er ég komin með hjólastól inn á heimilið sem ég þarf að notast við þegar ég verð máttlaus í fótunum eða líkaminn hættir að hlíða mér. Ég er búin að þurfa að nota hann einu sinni í 4 daga en sem betur fer vinnur þrjóskan oftast og ég næ að stíga upp úr stólnum aftur.
Ég er 36 ára gömul og er búin að vera með ms síðan ég var 19 ára en þá var ég greind. Reyndar telja læknarnir að ég hafi verið komin með ms mikið fyrr en þegar ég er ca 14 eða 15 ára fæ ég líklegast mitt fyrsta kast. Ég dofna í hálfu andlitinu og missi allt bragðskyn og hef litla sem enga tilfinningu v/ megin í andlitinu. Þetta lagast á 1 mánuði eða svo og lífið gekk sinn vanagang. Þegar ég verð 16 eða 17 ára þá byrja ég að dofna í fótunum. Ég var flutt af heiman og inn til kærastans svo að ég gerði lítið úr þessu og fannst bara þæginlegt að stíga á kalt gólf þar sem að ég fann hita af köldu gólfi en kulda af heitu. Þetta var mjög skrítið en ég vildi samt ekki gera neitt í þessu enda bara unglingur í rauninni og hafði ekki meira vit en það að sjá alvarleikan í þessu.Þegar ég er 19 ára verð ég ólétt af mínu fyrsta barni. Lífið lék við mig og við vorum að springa úr hamingju ég og maðurinn minn ( kærasti þá ). Þegar ég var komin 26 vikur ákváðum við að fara að prufukeyra bíl því að jú fjölskyldan var að stækka og ekki gátum við verið á einhverjum litlum bíl með barn í bílstól. Nema að ég sest í bílstjórasætið og legg af stað niður götuna þegar ég verð voðalega skrítin í höndum og fótum, ég hætti að getað talað og ég átti bara erfitt með að snúa stýrinu. Við stoppum og maðurinn minn tekur við og við hringjum strax í fæðingalækninn minn sem biður okkur um að koma strax til sín. Við gerum það og þegar hún sér mig er ég öll orðin skökk og á erfitt með gang og erfitt með tal. Hún hringir í annann lækni sem segir henni að senda mig strax upp á meðgöngudeild. Við förum heim og tökum til dótið mitt og brunum svo upp á spítala. Þar ligg ég í tæpan mánuð lömuð á v/ hlið frá toppi til táar. Ég var ekki nema 19 ára og ég var auðvitað mjög hrædd enda hormónarnir alveg í botni. Þegar ég er komin 28 vikur byrja hríðarnar og litli stubburinn minn ætlaði bara að koma í heimin en læknanrnir náðu að stoppa hríðarnar og ég náðu næstum fullri meðgöngu. Ég var send í segulómun á meðan ég lá inni og þá kom í ljós hvað væri að valda þessari lömun. Ég var með ms. Mér létti þegar ég fékk að vita það og grét því ekki. Það er svo skrítið að þegar maður er eitthvað veikur þá finst manni allaf gott að fá bara nafnið á því sem er að.
En já ég er komin á lyf sem heitir LDN eða skamstöfunin á því er LDN. Ég þurfti að panta þetta lyf frá Skotlandi en það er ekki til hér á landi og því ekki niðurgreit En þetta lyf er strax farið að virka mjög vel á mig. Ég þarf ekki lengur að vera að taka Parcodin Forte, ég þarf ekki lengur að taka eins mikið af Gabapentin þ.e. 2 á morgnana, 2-3 á daginn og 3 á kvöldin. Nú tek ég jú Gabapentin á morgnana og á kvöldin enda eru taugaverkirnir mjög miklir hjá mér en ég þarf ekki lengur Parcodinið vegna þess að ég bara þarf þess ekki lengur. Ég er meira vakandi, ég man meira en ég gerði og ég er farin að hressast heilmikið. Ég er reyndar að byrja í járngjöf í æð á morgun þar sem ég er víst hættulega lág í járni en líkaminn vinnur ekki úr járn töflum eða mixtúrunni. En vonandi lagast þreytan helling við þetta og að ég verði súper hress í allt sumar ;)
En ég vildi opna þetta blogg til að sjá sjálf og deila með mér minni reynslu á LDN.
No comments:
Post a Comment