Enn gengur LDN gjöfin fínt en ég finn ekki mikin mun á mér ennþá. Biðin er erfið þar sem að ég var kannski búin að binda svo miklar vonir um betra líf strax en já þolinmæðin er það sem ræður ríkjum yfir þessu öllu saman. Mér finst allavega verkirnir versna bara og versna og bjúgurinn verður bara meiri og meiri. Nú er ég búin að þyngjast um heil 8 kíló á rúmum mánuði sem er allt of mikið að mínu mati. Ég hef aldrei á æfinni verið svona þung. Ekki get ég kent LDN-inu um þyngdaraukninguna þar sem að bjúgurinn var byrjaður að koma áður en ég byrjaði á því svo að læknarnir hafa eina skýringu á þessu sem þeim fettur í hug og hún er að þar sem að ég þjáist af járnskorti þá er hann að valda öllum þessum bjúg. Ég vona að það se rétt af því að nú er ég búin að fá 3 járngjafir og fer í þá fjórðu á fimmtudaginn næsta ogsvo eru bara tvær gjafir eftir það og þá á ég að vera búin og þá vonandi verður bjúgurinn byrjaður að fara af mér.
Ég var að lesa grein áðan um konu sem þjáist af vefjagigt. Hún talaði alveg eins og þetta kæmi allt út frá mínum munni. Einkennin eru nákvæmlega eins og hjá mér þ.e. svefnleysi, stanslausir verkir út um allan líkaman, hún þarf mikinn svefn alveg eins og ég og er ennþá þreytt þegar hún vaknar. Ég er með ms og vefjagigt og eru þetta sjúkdómar sem sjást ekki á manni. Ég hef ekki orðið fyrir miklum fordómum enda svara ég fólki ef að það vill vita meira um þetta. Ég tjkái mig og tala um mín veikindi ef að fólk vill heyra það og hlusta. Ég er ekkert að auglýsa þetta neitt og labba upp að fólki sem ég þekki ekki og segi " Hæ, ég heiti Hulda og þeg er með ms og vefjagigt " nei ég svara bara fólki sem fer að tala um þetta við mig að fyrra bragði. Ég trúi ekki á feluleik í sambandi við svona alvarleg veikindi. Mér finnst það hjálpa mér helling að getað talað um þetta og rætt málin. Ég hef mikla þörf fyrir að tjá mig og þess vegna er éwg að blogga og líka til að sjá hvernig gengur á LDN-inu. Kannski hjálpar það bæði ms-inu og vefjagigtinni.
Ég er líka með brjósklos í hálsi og vilja læknanrir meina það að það sé báðumegin í 3,4,6 og 8 hálslið. Það hefur pottþétt komið út af hreifingarleysi og bílslysi sem að ég lenti í fyrir 20 árum síðan. Þetta helst allt í hendur. Mér finnst mög óraunverulegt að vera orðin sjúklingur og ekki eldri en ég er en ég er bara 36 ára sem telst vera ungt í dag. Ég vekist aðeins 19 ára eða öllu heldur greinist ég þá en byrja að veikjast mikið fyrr. Ég byrjaði samt á því að veikjast af ms. Það var ekki fyrr en fyrir ca. 4 árum síðan sem ég greinist með vefjagigt. Svo fyrir rúmu ári síðan verða verkirnir mjög stoðugir og er það bæði út af vefjagigt og líka ms verkir. Þeir eru andstyggilegir alveg. Það má kalla ms-ið fylgifisk minn og er ég svona nokkurnvegin búin að sætta mig við það en ég held að ég muni aldei getað sætt mig við þessa endalausu verki allann sólarhinginn. Það er til fólk sem gerir lítið úr verkjunum og segir mér að fara að hreifa mig meira og borða rétt en það hjálpa ekkert hedur gerir verkina bara verri. Ég er samt búin að reyna að breyta mataræðinu hjá mér af því að allt sem er gott fyrir líkaman er gott fyrir heilsuna en það hjálpa ekki verkjunum. Ég get bara ekki reiðst fólki sem talar svona af því að það getur lítið get að sínu eigin þekkingarleysi. Ms-ið er svo óútreiknanlegur sjúkdómur og lýsir sem eiginlega aldrei eins hjá neinum. Hann er kannski svipaður og hjá ö0ðrum ms sjúkling en ekki alveg 100% eins og þess vegna er svona erfitt að greina hann. Vefjagigtin er fylgifiskur ms sjúkdómsins og tengist þetta því svo mikið því að báður sjúkdómar liggja í taugunum.
Svo er annað sem að margir vita ekki og það er að ms er ekki hrörnunarsjúkdómur eins og LND heldur er ms taugasjúkdómur og bólgu sjúkdómur. Hann veldur blettum á heila og mænu eða bara annað hvort eins og mínu tilfelli. Ég er bara með bletti á heila en blettirnir koma út frá gömlum bólgum. Ég er með einhvern slatta á heila og svo einhverja 2-3 á litla heila. Þegar blettirnir myndast þar gengur það ekki til baka en ef að blettirnir eru á heilanum sjálfur þ.e. stóra heilanum ef að það má kalla hann það ;) þá getur það gengið til baka.
Fyrir 2 árum rúmum síðan fékk ég mjög slæmt ms kast og mynduðust þá blettir við litla heila sem ollu því að í dag er ég alltaf dofið á v/ hlið líkamans og eftir það byrjaði ég að verða svona slæm af verkjunum. Þetta byrjaði hægt en er búið að ágerast núna sl. 2-4 mánuði. Í dag er ég komin með hjólastól og nýjar hækjur til að hafa heima og eins þegar ég þarf að fara eitthvað út og ganga mikið. Sólinn hef ég ekki þurft að nota ennþá sem betur fer en ég hef aðeins þurft að notast við hækjurnar.
En ég kalla þessi hjálpartæki mín viðhöldin mín ;) Ég er búin að vera að fá hrós frá hinum og þessum út af því hvað ég er jákvæð um þessi veikindi mín. Þetta er bara gríma þar sem ég á mína góðu daga og svo koma líka mínir slæmu dagar inn á milli og þá bara reyni ég að hafa sem minstu samskipti við umheimin svo að ég sé ekki að dreifa mínu neikvæða hugarfari á aðra. Ég hef alveg gert það en éwg reyni að gera það ekki. Ég trúi því að jákvætt hugarfar komi manni langt og ætla ég mér að komast alla leið að lækningu!!!
No comments:
Post a Comment