Í dag er svo mikill gleði dagur. Já hann ástkæri bróðir minn á afmæli í dag :) Hann greindist líka með ms árið 2009 svo að við erum tvö systkini af fjórum sem erum með þennan blessaða fylgifisk. Við hittumst alls ekki nógu oft eða sjaldnar en ég hefði viljað en svona er þetta bara þegar við búum á sitthvoru horninu í henni Reykjavíkinni :)
En já ég er búin að vera dugleg í dag og í gær. Við stækkuðum kartöflugarðinn hjá okkur í gær, ég og strákarnir mínir og í dag kláruðu strákarnir að stækka hann og ég setti niður kartöflurnar. Veðrið er líka alveg yndislegt. Þetta gekk reyndar alveg frá bakinu en það mun lagast aftur svo að ég er nokkuð ánægð með mig ;)
Í morgun blandaði ég meira af LDN-inu svo að nú á ég nóg fyrir heila viku og kannski 2-3 dögum meira. Ég er ekki frá því að þetta sé farið að gera eitthvað gagn. Ég er alla vega mun hressari en ég hef verið s.l 2 ár. Kannski er það járngjöfinni að þakka eða LDN-inu ég veit það ekki en ég er bara ánægð að ég hafi aðeins meiri orku en ég hef haft.
Nú stendur til að ms sjúklingar fari að berjast fyrir rétti sínum til að sem flestir ef ekki bara allir hafi rétt til að fara á réttu lyfin. Ég styð þessa baráttu heilshugar og vona að við fáum okkar framgengt sem allra fyrst. Það er jú mikið dýrara fyrir ríkið að hafa okkur veik og geta ekki unnið eða gert neitt og háð spítalanum eða stofnunum heldur en að hafa okkur heil svo að við getum unnið. Kerfið hugsar stundum ekki alveg rökrétt finnst mér. Það er alla vega verið að vinna við að skrifa bréf til yfirvalda fyrir hönd ms sjúklinga og ætla ég mér að skrifa undir það ásamt öllum hinum ms sjúklingunum.
Það var viðtal við konu í Ísland í dag um daginn sem er með ms og var hún á lyfinu Tysabri. Hún er víst ein af 5 ms sjúklingum sem eiga í hættu á að fá heilablæðingu af völdum Tysabri svo að læknirinn hennar stakk upp á því að hún myndi hætta og ætti að byrja á nýju lyfi 3 mánuðum seinna. En nei kerfið brást henni og 6 mánuðum síðar er hún ekki enn byrjuð á þessu lyfi vegna þess að kerfið vill ekki borga það!!! Þetta eru ekkert annað en mannréttindabrot og ættu þeir sem að bakvið þetta standa að skammast sín.
Ég á mjög erfitt með að trúa því að við búum í landi sem á að vera þekkt fyrir gott heilbrigðiskerfi sé í alvörunni að mismuna fólki svona. Ef að ég væri með krabbamein fengi ég lyf nánast strax en af því að ég er með ms og ber það ekki utan á mér alltaf þá fæ ég engin lyf. Heimskt ég veit en svona er Ísland í dag á dögum mikillar kreppu út af nokkrum útrásarvíkingum og lélegu stjórnar kerfi. Ég er í smá ham núna og get alveg rifið kjaft núna við þessa fáfita sem á bakvið þetta standa en ég ætla ekki að tjá mig meira um þetta hér enda ekki mjög málefnaleg kona.
No comments:
Post a Comment